Desafios e superações de pessoas que convivem com uma doença rara

Há cinco anos, Ana Beatriz Moreira de Almeida foi diagnosticada com dermatopolimiosite, uma doença rara. De lá para cá, ela e sua mãe, Lucélia Ranata Borges, moradoras de Itapoá-SC, conheceram as dificuldades de quem tem doenças raras, como a dor do diagnóstico, a falta de informações e a busca por tratamentos de alto custo. Todos esses problemas comprovam que as doenças raras ainda representam desafio para a saúde pública.
Em nome de Ana, Lucélia e de todos que vivem este contexto, abordamos este tema para chamar atenção, prevenir e promover a saúde.

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De Itapoá-SC, a mãe Lucélia Ranata Borges e a filha Ana Beatriz Moreira de Almeida, diagnosticada com uma doença rara.
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A jovem Ana Beatriz sempre sorrindo, no hospital em Joinville.
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Amizade que nasceu com a dificuldade: Ana e a amiga Amanda Victória Ribeiro, também diagnosticada com dermatopolimiosite, e as mães Lucélia e Ana Carla Salvador.
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Durante a consulta com um dos profissionais.

Dos sintomas ao resultado
Tudo começou em 2012, quando Ana tinha 12 anos, e começou a apresentar as mãos arroxeadas e as bochechas avermelhadas, em forma de asas de borboleta. Quando levada ao hospital, o médico alegou dermatite, decorrente do frio. Ainda assim, Lucélia levou a filha a uma dermatologista, em Joinville, que, por conta das manchas, afirmou que fosse Síndrome de Raynaud. Conforme o tempo passava, Ana apresentava outros sintomas, como fraqueza nos músculos.
Desde os primeiros sintomas, a vida de Ana mudou. Ela, que gostava de fazer balé e pretendia fazer o teste para ingressar na Escola do Teatro Bolshoi no Brasil, estava totalmente dependente de sua mãe para tudo, já que apresentava dificuldades para elevar os braços, levantar de uma cadeira ou subir escadas, por exemplo. A menina conta que perdeu até mesmo a vontade de ir para a escola, pois sofria bullying dos colegas.
“Estávamos desnorteadas, pois cada profissional nos dava um diagnóstico diferente; um deles chegou até a dizer que se tratava de problemas psicológicos”, lembra Lucélia. Na incessante busca de saber do que se tratava, mãe e filha foram indicadas a uma reumatologista, de Joinville, que, primeiramente, suspeitou de lúpus e pediu que fosse realizada uma biópsia muscular e exames complementares. Após seis meses desde os primeiros sintomas, os exames concluíram que Ana tinha duas síndromes muito raras, a poliomiosite e a dermatomiosite, que, quando somadas, formam uma síndrome ainda mais rara, chamada dermatopoliomiosite.
Para Ana e Lucélia, o diagnóstico foi sinônimo de alívio, pois, agora sim, elas sabiam qual caminho seguir.

Estágios e tratamento
A dermatopolimiosite é uma doença crônica, inflamatória e de origem autoimune, caracterizada, sobretudo, por manchas avermelhadas ou arroxeadas em articulações (principalmente nas mãos), manchas avermelhadas nas pálpebras, fraqueza muscular (principalmente nas cinturas escapular e pélvica) e dores articulares – sintomas apresentados por Ana –, além de fotossensibilidade (agravamento de lesões com o sol) e manifestações extramusculares, como acometimento articular, cardíaco e pulmonar. Outra informação importante é que, assim como outras doenças autoimunes, não existe a cura completa da dermatopolimiosite, mas sim um tratamento, que visa a estabilização da doença, minimiza a incapacidade e melhora a qualidade de vida do diagnosticado.
Entendido isso, todo mês, mãe e filha tornaram a passar uma semana em Joinville, na casa de familiares, para realizar o tratamento de Ana com um reumatologista, um neurologista e uma dermatologista. “No início, pagamos muitas consultas particulares e tivemos muita dificuldade para obter os medicamentos que deveriam ser fornecidos pelo Ministério Público”, conta Lucélia, que é professora de Itapoá, e também passou por períodos difíceis ao ter que se ausentar da escola com frequência para acompanhar a filha nas consultas.
Felizmente, elas receberam ajuda de toda a família, que fez rifas, e da igreja adventista da Barra do Saí, que organizou ações sociais para contribuir nas despesas com os medicamentos, consultas e idas a Joinville. Como não havia cotas pelo SUS (Sistema Único de Saúde) para obtenção dos medicamentos necessários para o tratamento de Ana, Lucélia optou por incluir a filha em um plano de saúde.
No tratamento, Ana utilizou medicamentos orais e injetáveis para estabilizar a doença, no entanto, ao mesmo tempo em que minimizavam os sintomas, estes medicamentos resultavam no comprometimento dos músculos do corpo e em um inchaço agravante. Para preservar e melhorar a função muscular, Ana passou a fazer fisioterapia e pilates. Por ser jovem e passar por essa série de acontecimentos, ela também realizou algumas sessões de terapia, mas acabou sendo dispensada, pois, segundo a psicóloga, a família de Ana sempre manteve diálogo aberto com relação à doença e trabalhou sua força e autoestima.
Por ser uma doença muito rara, há pouquíssimos estudos sobre a dermatopolimiosite. A origem dessa doença, por exemplo, ainda é desconhecida pela medicina. Com muita pesquisa, Lucélia descobriu que a dermatopolimiosite se enquadra no estatuto do deficiente. Em contato direto com advogados, promotores e juízes, ela sanou suas dúvidas e tomou conhecimento dos direitos que sua filha poderia ter, como, por exemplo, os medicamentos através do SUS, um professor auxiliar em sala de aula e estacionamento exclusivo, bem como dos seus próprios direitos enquanto mãe da paciente, como, por exemplo, licença para se ausentar do trabalho e cuidar da filha.
Durante três anos, o quadro clínico de Ana se manteve estável, até que, no ano passado, em 2016, ela ficou dezessete dias internada, por conta das reações de um dos medicamentos. Hoje, para monitorar o funcionamento de seus órgãos, ela toma doses um pouco menores. Já a mãe Lucélia, briga na justiça para obter os medicamentos de alto custo para o tratamento da filha, que chegam a custar mais de R$ 60.000,00.

Os aprendizados
Nas habituais idas a Joinville, há três anos, Ana fez amizade com Amanda Victória Ribeiro, também portadora da dermatopolimiosite. Elas se tornaram amigas, passaram a trocar informações e realizar o tratamento juntas; Lucélia e Ana Carla Salvador, mãe de Amanda, também fizeram amizade e trocam experiências e descobertas acerca da doença das meninas.
Desde que soube que a filha é portadora de uma doença rara, Lucélia vem estudando e ficando expert no assunto. Hoje, deixou de ser apenas mãe e é um pouco psicóloga, um pouco juíza e um pouco médica. “Aprendi a me colocar mais no lugar do outro”, conta a professora e mãe de Ana, que tem o desejo de compartilhar sua constante busca pelo conhecimento sobre a dermatopolimiosite e ajudar outras pessoas.
Já Ana, atualmente, tem 17 anos de idade, estuda no terceiro ano do Ensino Médio, tem um namorado e uma família que cuidam dela com carinho, gosta de viajar e leva uma vida normal, com pequenas limitações e dores de vez em quando. Ela fala que, às vezes, passa por momentos de tristeza, mas que, cada vez mais, vem aprendendo a conviver com isso. E finaliza: “Hoje, percebo o quanto algumas pessoas se queixam à toa e dou muito mais valor à vida e às pessoas que tenho comigo”.

Deseja saber mais sobre as doenças raras? Acesse o portal “Muitos Somos Raros”: http://www.muitossomosraros.com.br.

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