Saúde e Bem Estar

Desafios e superações da jornada contra o câncer infantil

De acordo com o Instituto Nacional de Câncer (INCA), todos os anos cerca de 11 mil crianças e adolescentes de 1 a 19 anos de idade são diagnosticados com câncer no Brasil. Entre eles, está a pequena Eloá da Luz Alves Fernandes (7), filha de Suellen Soares da Luz e de Jurandir Alves Fernandes. Moradora de Itapoá (SC), a família batalha há sete anos contra um tumor cerebral da menina.
Oportunizando o dia 15 de fevereiro, Dia Internacional de Luta contra o Câncer Infantil, contamos a história desta família, a fim de despertar a conscientização da população sobre o assunto e valorizar a luta de todas estas crianças que batalham para superar a doença.

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O casal Suellen e Jurandir e sua filha Eloá, de Itapoá.

Ana Beatriz Machado Pereira da Costa

Após cinco anos de casados, Suellen e Jurandir seriam pais pela primeira vez. O ano era 2010 e, depois de uma gravidez tranquila, nasceu Eloá, forte e saudável. Quando completou 1 ano e 11 meses, começou a ter súbitos vômitos em jato. “Levei-a para a Unidade do Pronto Atendimento, onde ouvi que tratava-se de uma virose. Mais tarde, novos sintomas apareceram: as roupinhas não entravam mais em sua cabecinha (que aparentava maior que o normal) e ela estava perdendo a visão, tropeçando nos móveis. Mesmo retornando à unidade, o médico pediatra insistiu que era apenas uma virose”, recorda Suellen. Passaram-se três meses e o casal levou a filha para consultar-se em um posto de saúde de Rio Negrinho (SC). Lá, o pediatra mediu sua cabeça com uma fita métrica e, imediatamente, acionou uma ambulância para transferir Eloá para Joinville (SC).
A menina foi diagnosticada com ependimoma grau II, um tumor na base do cérebro, em uma área chamada de fossa posterior. Como uma forma de defesa do organismo, o tumor, que ocupava metade da área de seu cérebro, também desenvolveu hidrocefalia, o que resultou em uma cirurgia de emergência. Jurandir recorda: “Após o tratamento cirúrgico contra a hidrocefalia, ela ficou internada durante um mês, tomando soro, sem entender muito o que estava acontecendo. Como tratava-se de um tumor agressivo, a equipe médica recusou-se a realizar a cirurgia para retirada do tumor, pois acreditava que esta não teria sucesso”. Por isso, os pais venceram uma série de burocracias e transferiram a filha, já bastante debilitada, para o Hospital Pequeno Príncipe, em Curitiba (PR). Felizmente, Eloá caiu nas mãos do renomado Dr. Paulo Carboni Junior (hoje, já falecido), a quem os pais creditam muita gratidão pelo bom atendimento e trabalho.

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Tão pequena e, ao mesmo tempo, tão forte: Eloá na luta contra um tumor cerebral.

Dias de luta
Segundo Suellen e Jurandir, sua filha entrou no centro cirúrgico sorrindo e saiu de lá em coma, após a cirurgia de retirada de 70% do tumor – e assim permaneceu durante um longo mês. “Aquele foi um período muito delicado, pois revezávamos os turnos para cuidar dela, que já não respirava sem ajuda dos aparelhos. Também, descobrimos que seu tumor era maligno e não reagiria à quimioterapia. Mas, ainda assim, optamos por tentar”, fala o casal.
Durante um ano a família viveu em uma ala do hospital, compartilhada por 25 crianças. “Lá, descobrimos que o câncer infantil é muito diferente do que retratam em filmes ou novelas: as crianças estão perdendo seu cabelo, vomitando sem parar e até morrendo. Em um dia uma criança está na cama ao lado, no outro já não está mais. E, então, ouve-se o grito de dor da mãe que recebeu a temida notícia”, recorda Suellen, que chegou a perder 18 quilos neste período.
No hospital, Eloá utilizou uma cadeira de rodas para movimentar-se, perdeu seu cabelo e viveu à base de aparelhos, sondas e cateteres. Depois de submeter-se a uma cirurgia gástrica (pois afogava-se ao ingerir alimentos), passou a ingerir apenas leite. Sua mãe conta: “Esse, para mim, foi o momento mais difícil de todos. Minha filha comia bem e, de repente, não podia dar a ela água ou qualquer alimento. Aquilo me doía muito, pois ela via as outras crianças do quarto comerem e dizia ‘mamãe, estou com fome’. Então, eu molhava um algodão com água para passar em sua boquinha”.
Entre idas e vindas, a família ausentava-se cada vez mais de Itapoá para dedicar-se aos dias intensos no hospital. Moraram em Penha (SC) e algum tempo em Curitiba, na casa de familiares. Mas, por conta da baixa imunidade de Eloá, o ambiente no qual residiria tinha de estar devidamente higienizad.
Muito mais que higiene, foi na Instituição APACN (Associação Paranaense de Apoio à Criança com Neoplasia) que encontraram amparo, amigos, resultados e um ambiente acolhedor.

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Dias intensos de intenso tratamento, mas
muito amor e união entre a família.

Instituição APACN
Sendo a primeira instituição a amparar crianças e adolescentes com câncer no Brasil, a APACN acolhe e ampara dignamente famílias carentes que chegam a Curitiba desprovidas de condições financeiras, moradia, hospedagem ou meio de locomoção, para tratar de suas crianças diagnosticadas com tumores, do início ao final do tratamento. “A APACN disponibiliza quartos compartilhados, alimentação, professores, psicólogos, enfermeiros, nutricionistas, van para levar e buscar ao hospital e todo o suporte necessário à criança e um adulto responsável por ela. Em troca, este responsável contribui com as tarefas domésticas”, explica Suellen, que viveu na instituição com a filha. Lá, fez amizades com funcionários, colaboradores, voluntários e mães de todo o Brasil. Ela complementa: “São pessoas solidárias, que me transmitiram muita força e levo para a vida toda”.

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Registros do casamento de Suellen e Jurandir na APACN,
na companhia de outras crianças da instituição.

Tamanho era o espírito coletivo da equipe da APACN que, lá, na capela da instituição, Suellen e Jurandir realizaram o sonho de casar no religioso. O casamento teve chá de panela surpresa, presentes, dia de noiva, madrinhas, vestido branco, padre, daminha e pajem, bolo, decoração, valsa e pétalas de rosas. Desde os adultos às crianças, já carequinhas, todo mundo contribuiu para proporcionar um dia memorável ao casal.
Durante os dois anos em que mãe e filha viveram na instituição, Eloá andou com a ajuda de um andador e sondas, realizou tratamento de quimioterapia e 31 sessões de radioterapia. Na época, Jurandir desdobrava-se entre o trabalho, em Itapoá, e os cuidados à filha, em Curitiba. Apesar de estar longe do município litorâneo, da casa e do marido, Suellen afirma que desapegar nunca foi um problema: “sempre coloquei minha filha em primeiro lugar e me mudaria para onde quer que fosse para vê-la bem”.

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A pequena Eloá concentrada em suas habilidades artísticas, durante a escola.

De volta à casa
Com 3 anos de idade, a menina retornou, definitivamente, a Itapoá, quando teve pequenos internamentos e duas paradas respiratórias – uma delas quase fatal. Recentemente, os exames acusaram uma hemorragia dentro de seu tumor que, se comprimir determinada região do crânio, pode interromper sua respiração a qualquer momento. “Os médicos disseram-nos que o corpo de nossa filha não suporta mais quimioterapias e radioterapias. Portanto, sugeriram-nos uma cirurgia para prolongar sua vida por mais alguns meses. Mas, como esta cirurgia não teria nem 1% de sucesso garantido e seria de alto risco, optamos por não fazê-la. Escolhemos dar a ela um caminho que julgamos melhor: sem internamentos, sem dores, sem mais cortes e junto da família”, falam os pais, que receberam uma carta de sobreaviso para casos emergenciais.
A criança, que já consultou-se com fonoaudiólogo, psicólogo e fisioterapeuta, hoje realiza ressonâncias a cada semestre, além de consultas trimestrais com neurologista, dentista (uma vez que a radioterapia prejudica a dentição), entre outros profissionais. Para proteger sua imunidade, em sua residência, tudo é higienizado com álcool. Sua mãe, inclusive, frequentou o psicólogo durante certo tempo por ter ficado com mania de limpeza. “Nunca tomei medicamentos controlados ou entrei em depressão, pois não tenho tempo para isso, preciso cuidar dela. Tenho motivos de sobra para estar forte, sorrindo e ao seu lado”, fala Suellen, que até hoje mantém amizade com as mães do hospital e da casa de apoio.
Hoje, Eloá está em tratamento paliativo, ou seja, que melhora a qualidade de vida e alivia o seu sofrimento, mas não é capaz de curar a enfermidade. Em busca de ajuda, o casal, que tem fé em Deus, recorreu a diferentes crenças e simpatias: “acreditamos em tudo aquilo que venha para o bem”. Ainda, agradecem aos familiares e colegas de trabalho, que já realizaram bingos e campanhas a fim de contribuir com o tratamento de Eloá, a toda a equipe da Instituição APACN e do Hospital Pequeno Príncipe, que foram muito profissionais e, ao mesmo tempo, humanos. Por último, mas não menos importante, Suellen e Jurandir agradecem um ao outro, pela força e parceria cada vez em que precisaram dormir dentro do carro, oferecer o ombro amigo ou secar as lágrimas um do outro.

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Os pais contam que Eloá é muito inteligente, carinhosa e vaidosa.

Os aprendizados
Não fosse o desequilíbrio de um lado do corpo, o retardo de crescimento, algumas cicatrizes e o inchaço do tumor que, volta e meia, provoca alterações de humor, Eloá não difere-se de uma criança saudável. Prestes a completar 8 anos de idade no dia 22 de fevereiro, neste ano de 2018 vai para o 3º ano do Ensino Fundamental, na Escola Municipal Claiton Almir Hermes, onde recebe os cuidados de uma professora auxiliar. Também, é uma criança bem resolvida, muito inteligente, vaidosa e apaixonada pelos animais. Sobre o que mais gosta de fazer, Eloá responde: “ir à praia, comer feijão, brincar com minhas primas, brincar de massinha e de Barbie”.
Vale ressaltar que o câncer infantil é uma doença que tem grandes chances de cura quando diagnosticada precocemente. Conforme Dra. Mara Albonei Pianovski, cancerologista responsável pelo ambulatório da APACN: “quanto mais tempo perde-se para iniciar o tratamento, mais tempo o organismo é agredido pela doença. Porém, quando o diagnóstico é feito a tempo, mais de 70% das crianças são curadas”. Assim, Jurandir e Suellen, aconselham: “Com base em nossa experiência, esperamos que outras famílias não sejam vítimas de um erro médico. Portanto, não espere que seu filho apresente outros sintomas para, então, levá-lo a outro médico. Façam consultas em diferentes lugares e informem-se sobre a competência do profissional que está responsabilizando-se pela saúde de sua criança”.
Juntos há 12 anos, Suellen e Jurandir contam que a descoberta do câncer da filha uniu-os ainda mais enquanto casal e família. “Sempre que os médicos reencontram nossa filha, começam a chorar, pois acreditaram que ela não chegaria até aqui. Seu histórico hospitalar comprova que ela é um milagre”, dizem. Olhando a vida por novas perspectivas e vivendo um dia de cada vez, o casal conclui: “enquanto nossa Eloá estiver respirando, continuaremos lutando”.

Deseja saber mais sobre a Instituição APACN (Associação Paranaense de Apoio à Criança com Neoplasia), de Curitiba? Acesse http://www.apacn.com.br ou ligue para 41 3024-7475.

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