Câncer infantil: conscientizar-se é preciso

Para conscientizar sobre o câncer infantil e valorizar a luta destas fortes crianças, contamos a história da pequena Julia Beatriz Dresch Martins, de Curitiba (PR). Filha de Regina Aparecida Dresch e enteada de Paulo Sérgio Kowaleski, foi diagnosticada com um tumor ósseo bastante raro. Hoje, a família coleciona memórias, emoções e superações.

Ana Beatriz Machado Pereira da Costa

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Família reunida: o casal Paulo e Regina, junto dos filhos Murilo, Isabela e Julia (ao fundo).

Há três anos, Regina e Paulo conheceram-se. Naquela mesma noite, contaram um ao outro que tinham filhos de outros casamentos: Regina era mãe de Julia (na época, com 7 anos) e Paulo era pai de Murilo Brime Kowaleski (na época, com 2 anos). Intensa foi a paixão que, em quatro meses, optaram por morar juntos, tornando-se, assim, uma família de quatro membros. Felizmente, as crianças aprovaram a decisão e ficaram, inclusive, grandes amigas.
Pouco tempo depois, o casal descobriu uma coincidência: “temos primos em comum e já estivemos nos mesmos lugares por diversas vezes”. Mas, acreditam que era para ser assim, tudo no seu tempo. Afinal de contas, três meses depois, constataram que seriam pais novamente. Dessa vez, de Isabela Dresch Kowaleski, que trouxe ainda mais alegria à família.

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A guerreira Julia, pronta para mais uma sessão de quimioterapia.

Dos sintomas ao diagnóstico
Aos 10 anos de idade, Julia, sempre mais alta do que as meninas da sua idade, passou a reclamar de dores, especialmente quando praticava exercícios físicos. Sua mãe, farmacêutica, detalha: “As dores eram passageiras, mas foram aumentando, até que levamos para o médico. Ele acreditava que era uma dor ocasionada pela dança, já que ela praticava Jazz. Então, retornou à rotina normal, até que sentiu dores ainda mais intensas, especialmente nas pernas”. Retornando ao médico, foi realizado um Raio-X que nada acusou. Com a possibilidade de ser Sinovite transitória, uma inflamação, iniciou um tratamento anti-inflamatório. Porém, já incapaz de fazer as atividades diárias, os sintomas persistiram.
No Hospital Pequeno Príncipe, a menina consultou-se com um pediatra, um ortopedista e um reumatologista, até que um exame de sangue apresentou alterações. Em junho de 2017, durante uma crise de dores, Julia foi levada ao hospital, onde ficou internada, tomando morfina – e por lá ficou. No dia seguinte, com o resultado de uma de suas ressonâncias, a hematologista do hospital olhou para Regina e disse: “é grave”. Em seguida, a profissional pediu uma punção da medula (para identificar qual o tipo do tumor) e a mãe, por conta da sua experiência na área da saúde, entendeu que tratava-se de câncer.

Sarcoma de Ewing
Com o resultado da punção da medula, o diagnóstico acusou Sarcoma de Ewing, um tumor ósseo bastante raro, que atinge principalmente crianças até os 10 anos. A notícia foi um baque para o casal: “Quando recebemos o diagnóstico, o mundo desabou. Sempre que pensamos em câncer, imaginamos o pior. Até porque o Paulo já havia perdido a primeira mulher para esta doença. Entre tantos pensamentos, nosso maior medo era perder a nossa Juju (como costumam chamá-la carinhosamente)”.
O próximo passo foi realizar uma série de exames para saber se havia metástase (quando o câncer se espalha para outras partes do corpo). Os diagnósticos indicaram que o tumor foi identificado, inicialmente, na pelve. Como as dores mais intensas estavam nas pernas, os médicos acreditavam que, provavelmente, o tumor já havia se espalhado para outra área. Assim, comprovaram a cintilografia e a ressonância: Julia estava com metástase na coluna, quase por todas as suas vértebras, no fêmur e em parte da calota craniana.
Segundo os profissionais, o Sarcoma de Ewing é facilmente confundido com osteomielite e, muitas vezes, descoberto em estágios avançados, quando o paciente já apresenta problemas respiratórios, por conta da metástase pulmonar. Felizmente, as médicas em questão já tinham experiência com casos parecidos e, por isso, o tumor foi rapidamente identificado.

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Voltando aos estudos em casa.

Tratamento
Desde as crises intensas de dores, passando pela bateria de exames, a descoberta do câncer e o início do tratamento, Julia e a família completaram 21 dias vivendo no hospital. Quando soube que o tratamento seria feito com quimioterapia, o casal conversou com a menina: “Utilizando termos mais lúdicos, nunca escondemos nada a ela. Contamos que seu cabelo iria cair, que teria de deixar a escola para estudar em casa, que teria de ficar isolada (por conta da baixa imunidade) e que este tratamento duraria, em média, de 9 meses a 1 ano”. A pequena Julia, já debilitada, perdeu 9 quilos e não podia andar sozinha, pois corria risco de fraturas, uma vez que seus ossos estavam muito frágeis.
Vale citar que, geralmente, o tratamento do Sarcoma de Ewing é realizado com quimioterapia, radioterapia e cirurgia, para amputação do membro. No entanto, como o tumor de Julia atingiu a pelve, a possibilidade de cirurgia foi descartada.
Para dar início ao tratamento e dedicar-se à filha no hospital, Regina teve de deixar o emprego: “Nesse período, recebi muito apoio emocional e até financeiro de toda a família”. A primeira etapa consistia em 14 sessões de quimioterapia, para que a doença não se espalhasse ainda mais. Já a segunda etapa do tratamento aconteceu no Oncoville, não mais internada, mas via ambulatório. Lá, receberam a feliz notícia de que o tumor havia diminuído consideravelmente.
A partir daí, o tratamento consistiu em quimioterapia (a cada 21 dias) associada à (25 sessões diárias) radioterapia. Apesar de ser do desconhecimento de muitos, a quimioterapia oferece restrições ao paciente, como, por exemplo, alimentares. “Seus alimentos devem estar frescos, cozidos, só podem ser abertos para consumo imediato e, em sua maioria, industrializados”, explica Regina. Como as veias de uma criança ainda são fracas, Julia também só pôde receber os medicamentos – por sinal, bastante tóxicos – via cateter.

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Em uma festinha organizada pelos amigos da escola.

Momentos marcantes
Além do estado debilitado e das crises de dor e choro, a queda de cabelo também marcou a jornada de mãe e filha: “Duas semanas depois que iniciamos o tratamento de quimioterapia, seu cabelo começou a cair. Ela chegou para mim e disse: ‘Olha, mãe, o meu cabelo está caindo! Você pode entrar no banho comigo para me ajudar a tirá-lo?’. Então, debaixo do chuveiro, eu passava a mão em seus cabelos e os fios caíam, um a um. Depois daquele banho, ela ficou praticamente careca. Aquele foi um momento que me marcou profundamente”.
A menina decidiu não usar peruca, apenas uma boina na cabeça. Depois que Paulo e Regina explicaram a Murilo o que estava acontecendo, sempre que alguma criança fizesse um comentário ofensivo a respeito de Julia, seu irmão tornava a defendê-la.
Com a alta do hospital, o tratamento continuou em casa. Para isso, Julia recebeu apoio de toda a equipe do colégio católico no qual estuda, que organizou um projeto, aprovado pela Secretaria de Educação de Curitiba, com o intuito de que a colega desse continuidade aos estudos dentro de casa. “Passei a ministrar os conteúdos para ela em casa, enquanto a professora sanavas suas dúvidas pela webcan. Seus colegas de classe também foram muito especiais, pois lhe enviaram cartinhas, fotografias e presentes”, recorda Regina.
As irmãs do colégio católico rezaram missas e fizeram correntes de oração. Também muito religiosa, a família de Julia fez novenas e orações – todos empenhados em uma só causa: vê-la feliz e saudável.

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Um dos momentos em família.

Bagagem
Durante a experiência, Paulo e Regina, que viveram este frenesi de emoções com três filhos crianças, conheceram outras famílias que passam por situações parecidas. “Vimos que não é, de fato, um caso isolado, e que o câncer infantil é mais comum do que imaginamos”, dizem, “a luta é incessante e cansativa, mas é preciso apegar-se ao pensamento de que tudo vai melhorar”.
Para Regina, o apoio de Paulo foi seu principal suporte: “Ele já passou por essa situação e me explicou como aconteceria. Também me disse que, um dia, tudo iria passar e eu conseguiria conversar sobre o assunto, como parte natural de nossa rotina. E foi exatamente o que aconteceu. Acredito que as coisas acontecem como devem acontecer e que as pessoas entram em nossas vidas por alguma razão que, mais tarde, passamos a entender”.
Enquanto mãe, Regina ela fala que chorou muitas vezes escondida, mas sempre manteve-se forte perto da pequena: “ela é a criança, e eu o seu porto seguro”. A história foi uma lição para todos os familiares que – bem como todos aqueles que convivem ou já conviveram com o câncer – passam a enxergar a vida com outros olhos.

Um dia de cada vez
Neste ano, Julia cursa o 5º ano do Ensino Fundamental, em Curitiba. Restam apenas três sessões de quimioterapia para encerrar o período mais intenso de tratamento. Se os exames apresentarem bons resultados, ela poderá, enfim, voltar a frequentar a escola, reencontrar os amigos e realizar a tão almejada viagem em família. Somente então, receberá a manutenção de uma quimioterapia menos agressiva durante um ano.
Aos 10 anos de idade, a menina está respondendo ao tratamento, disposta, alimentando-se bem e brincando. Além do mais, recebe carinhos e cuidados de todos os lados: dos professores e amigos da escola, dos tios, primos e avós, das amigas, das famílias das amigas, de conhecidos, de desconhecidos, dos pais e dos irmãos Murilo (hoje, com 5 anos) e Isabela (com 1 ano e 8 meses), que a amam muito.
Hoje, na família de Juju, muitas coisas mudaram. Palavras como “problema” e “tempo” receberam significados diferentes. Afinal de contas, o que vale mesmo é agradecer pela saúde do dia de hoje e aproveitar a vida junto daqueles que amamos.

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Uma consideração sobre “Câncer infantil: conscientizar-se é preciso”

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