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Câncer de mama: é melhor prevenir do que remediar

Quanto antes houver a descoberta do câncer de mama, maiores serão as chances de sucesso do tratamento. Portanto, a fim de inspirar mulheres a realizarem mamografia e exames de rotina, contamos a inspiradora história de Sandra Regina Medeiros da Silva, vencedora da batalha contra o câncer de mama e profissional da área da saúde, de Itapoá-SC.

Ana Beatriz Machado Pereira da Costa

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Formada em Enfermagem pela UFSC (Universidade Federal de Santa Catarina), Sandra viveu boa parte de sua vida na cidade de Joinville-SC, onde se casou, teve duas filhas e deu os primeiros passos na profissão. Durante seis anos trabalhou no Hospital Municipal São José, já em 1990, começou o trabalho na Maternidade Darcy Vargas, onde atuou por 25 anos, entre os setores de obstetrícia, administrativo e ambulatório. Na maternidade, Sandra criou e coordenou diversos projetos e campanhas de melhoria de qualidade.
Para a enfermeira, trabalhar na área da saúde é poder enxergar a vida com outros olhos.

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A história de Sandra Regina Medeiros da Silva com o câncer de mama ressalta a importância da prevenção. Na foto com parte da sua equipe da Secretaria de Saúde do município.

“A essência de nosso trabalho é cuidar das pessoas para manter e reestabelecer sua saúde. Para seguir esta profissão é imprescindível gostar de lidar com pessoas e ter preparo emocional para confortar pacientes em situações de bastante fragilidade. Trabalhar na área da saúde, com certeza, fez com que me tornasse uma pessoa melhor, mudou meu olhar para as pessoas melhor e me incentivou ainda mais a cuidar de minha saúde”, fala.

Sempre realizando exames de controle, em dezembro de 2009, Sandra teve uma surpresa. Notando algo estranho, o médico solicitou exames de ultrassom, mamografia e biópsia (remoção de fragmento de tecido ou outro material de um organismo vivo para fins diagnósticos).

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Os exames, então, detectaram células malignas em todo o quadrante da mama direita. E, aos 50 anos de idade, Sandra, que já havia amamentado suas duas filhas e não possuía histórico de câncer na família, estava diante do diagnóstico positivo de câncer de mama.
“Nestes momentos, não importa se você é forte, tem autoestima, trabalha na área da saúde ou não. Você é um ser humano como outro qualquer”, comenta Sandra, “felizmente, recebi muito apoio de minhas filhas e de meu marido, que sempre pensou positivo e me incentivou a seguir em frente”.

O processo de Sandra foi bastante rápido: da descoberta do câncer até a cirurgia de mastectomia (excisão ou remoção total da mama) levou pouco mais de um mês. E, em um único dia, ela realizou a retirada da mama e o implante da prótese. Vale ressaltar que o principal fator que fez com que Sandra descobrisse o câncer de mama logo no início, não precisasse fazer sessões de quimioterapia ou radioterapia, e tratasse a enfermidade depressa foi seu antigo hábito de fazer exames religiosamente.

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Desde o diagnóstico até a recuperação da cirurgia, Sandra enfrentou momentos difíceis. “Mesmo depois que obtive a cura, vivi por aproximadamente cinco anos muito assustada, temendo correr o risco de recidiva (reaparecimento) do câncer”, conta. Para prevenir-se, após a cirurgia, além de sessões de fisioterapia, Sandra realizou exames de controle de três em três meses e, depois, de seis em seis meses. Ainda, tomou medicação via oral durante cinco anos.

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Atualmente, aos 59 anos de idade, quase nove anos após a descoberta do câncer de mama, Sandra realiza exames de controle anualmente, uma vez que médicos constatam que, dez anos após o câncer, a chance de uma metástase (formação de uma nova lesão tumoral a partir de outra) é reduzida. Ela, que hoje reside em Itapoá e contribui para a saúde do município, continua realizando exames de rotina e levando as lições da experiência. “Passar por um câncer nos ensina muitas lições.
Hoje, muitas coisas perderam o significado para mim, enquanto outras ganharam”, diz Sandra, que venceu o câncer de mama graças à prevenção.

 

Superação no combate ao câncer de mama de mãe para filha

Joana Soares da Silva, artesã, e Cintia Juliana da Silva Colotoni, enfermeira, são mãe e filha, amigas, confidentes e parceiras para momentos bons e ruins. Em períodos diferentes, ambas conheceram, viveram e venceram a dolorosa batalha contra o câncer de mama. Seja no campo da arte ou da saúde, a experiência de vida fez com que Joana e Cintia se reconhecessem e conhecessem, também, o propósito de suas vidas.

Ana Beatriz Machado Pereira da Costa

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Joana (mãe) e Cintia (filha): amor e cumplicidade para os
momentos felizes e turbulentos, como o câncer de mama.

 

     Joana sempre fora saudável, ativa e feliz com a vida que levava na cidade de Maringá-PR. Ela enquadrava-se em um grupo de risco, uma vez que seu pai havia tido câncer no estômago e sua irmã, na mama. Em consultas anuais, Joana já havia descoberto e tratado alguns nódulos benignos em seu seio. Certa vez, no ano de 2005, quando tinha 51 anos de idade, em um dos exames de rotina recebeu o diagnóstico positivo de câncer em sua mama esquerda. Felizmente, graças ao hábito de consultar-se, o tumor foi descoberto logo cedo e pôde dar início ao tratamento.

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         Mãe de seis filhos e esposa de Anísio Salvatini da Silva, Joana estava com câncer do tipo carcinoma inflamatório, um dos mais agressivos, característico por deixar a mama com aparência de casca de laranja. Ela recorda a sensação: “A descoberta foi um período difícil, mas nos meses seguintes continuei fazendo meu artesanato, me dedicando ao meu jardim, à minha família e procurando viver minha vida. Sempre fui muito agitada e muito apegada com Deus. Nunca gostei de deixar meus familiares preocupados e, mesmo que tivesse meus momentos de tristeza, sempre procurei tranquilizá-los. Porque se minha família estivesse bem, eu estaria bem”.

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Durante o tratamento, depois de passar por trinta e oito sessões de radioterapia, Joana ainda sentia sensação de ardência e estranheza na mama. “Sentia que tinha outro tumor na mesma mama (esquerda) e, quando voltei ao médico, descobri que estava certa! Imediatamente, ele marcou uma cirurgia de mastectomia radical, ou seja, para retirada de todo o seio”, recorda. Apesar do desejo de retirar o seio e reconstruir a mama logo em seguida, Joana teve de aguardar o momento oportuno. Em 2007, três anos depois do diagnóstico, ela pôde fazer a cirurgia de enxerto de pele, que consiste em um pedaço de pele retirado de uma área e transferida a outra (no caso, a mama).

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Joana e o amado, Anísio Salvatini da Silva, seu ponto de apoio, força e otimismo.

Bordando e curando

Desde sua juventude, Joana é aficionada pelas artes, como dança, fotografia e poema, e por trabalhos manuais, como costura, pintura, escultura, crochê, bijuterias, decoração, bonecas em tecido, entre outras técnicas. Além do esposo, Anísio, que deu-lhe muito apoio, força e otimismo na batalha contra o câncer de mama, Joana contou com outra grande ajuda: do artesanato.

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Para ocupar o tempo livre e esvaziar a mente de pensamentos negativos, costumava decorar as paredes de sua casa e, para obter renda extra, confeccionou bonecas com gravetos, tecidos e aviamentos. Mas foi no bordado que encontrou a terapia perfeita para os dias de dor.

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Trazendo alegria, os bordados de Joana formam elementos da natureza coloridos e vibrantes.

Autodidata, desde 2005, quando descobriu a doença, Joana passou a fazer belíssimos bordados em tecidos, com a finalidade de transformá-los em quadros. Seus temas são variados, como flores, paisagens, animais, temas da praia e passagens bíblicas. “Todos os dias, eu abria a Bíblia em uma página aleatória, lia uma passagem bíblica e meditava sobre ela. Essas passagens me inspiravam a criar um bordado e um poema”, lembra Joana que, em muitos momentos, trocou os medicamentos pela terapia do bordado e da palavra de Deus.

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Para um de seus dos bordados, que retrata uma mulher em lágrimas, Joana escreveu: ‘corpo sem perna, corpo sem braço, lágrimas de pérola’. Conforme a artesã, o poema fala sobre depressão, já que o depressivo tem o corpo, mas sente como se não o tivesse e, então, chora.

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“Por diversas vezes, estivemos preocupados com Joana, mas ela nos surpreendia, sempre cantando, dançando e bordando”, comenta Anísio. Seja nos melhores ou piores momentos de sua vida, Joana, a artesã que pinta e borda, teve seus sentimentos extravasados no artesanato. Repetindo o mantra ‘Deus seja louvado em cada ponto desse bordado’, criou peças exclusivas, de cores vibrantes, cheias de identidade, histórias, mensagens e significados.

Batalha após batalha

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Defendo e levanto a bandeira das ações de campanhas
preventivas. Salvam vidas… Salvou a minha”, diz a enfermeira
Cintia, que posa ao lado das camisetas de inúmeras campanhas.

         Diferente da mãe, Joana, que seguiu para as artes, e do pai, Anísio, que é aficionado por letras e autor de cinco livros, Cintia encontrou-se na área de enfermagem. Tinha 38 anos e residia em Ortigueira-PR, quando ajudou a promover uma campanha do Outubro Rosa que mudou sua vida. Ela recorda: “Para incentivar mulheres a realizarem o autocuidado e a mamografia, eu mesma fui fazer o exame. Nunca imaginei que pudesse acontecer comigo. Acabei por me tornar exemplo de quão importantes são essas ações preventivas, que possibilitam mudar o destino das pessoas. Por isso, defendo e levanto a bandeira das ações de campanhas preventivas. Salvam vidas… Salvou a minha.”. Era ano de 2014, oito anos após o câncer de mama de sua mãe, e Cintia recebeu o diagnóstico positivo de câncer na mama esquerda, do tipo triplo negativo.

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         Naquela época, Cintia, que é mãe de cinco filhos, estava amamentando o caçula. “Eu atribuía o crescimento da mama à produção de leite, mas, ao final das contas, tratava-se de uma massa tumoral. Com 75% da mama comprometida, tive interromper a amamentação para realizar a mastectomia”, explica a enfermeira. Ela recorda este período como um turbilhão de emoções, pois residia em Ortigueira e fazia as sessões de quimioterapia em Curitiba-PR, uma viagem que durava, em média, quatro horas.

         Visto que Joana e Anísio já tinham uma casa no município de Itapoá desde 1994, Cintia veio ao município litorâneo do norte catarinense junto do esposo e dos cinco filhos, com o objetivo de estar mais próxima do tratamento, em Curitiba. Mesmo depois de realizar a mastectomia, Cintia não estava tranquila: “Eu queria retirar as duas mamas, pois sentia que havia algo de estranho na mama direita, também, mas o médico insistia que não. Desconfiada e seguindo minha intuição, decidi ir ao oncologista da família, que já havia tratado o câncer de mama de minha mãe e estava tratando o câncer de mama de minha irmã, paralelo ao meu, para pegar uma segunda opinião”. Em consulta e após de alguns exames complementares, descobriu que na mama direita também constavam células cancerígenas, e realizou, novamente, a mastectomia – dessa vez, para retirada do seio direito e esvaziamento total das axilas.

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Com base em sua experiência, Joana pôde ajudar e fortalecer as duas filhas que, na época, lutavam contra o câncer de mama. “Minha mãe foi como um anjo. Cuidou de mim, me trouxe a palavra de Deus quando mais precisei e dizia que eu estava linda com a cabeça raspada e utilizando turbantes. Ela também compartilhou comigo seu amor pelo artesanato e, para amenizar a situação, passei a bordar com ela”, recorda Cintia.

De acordo com os médicos, a enfermeira estaria apta para reconstruir ambos os seios três anos após o câncer de mama. Contudo, em 2017, já trabalhando, Cintia fora surpreendida durante os exames de rotina. “Através de um nódulo no ovário, descobri que estava com tumor pélvico. Senti todas aquelas emoções novamente, de medo, angústia e cansaço. Mas venci todas elas novamente, também”, conta Cintia que, após vencer o câncer de mama, venceu o câncer na região pélvica.

Por conta do tumor pélvico, a cirurgia de prótese nos seios teve de ser adiada para daqui a três anos, mas a enfermeira garante: “Quero, sim, colocar prótese, mas, hoje, a estética não é prioridade em minha vida. Sou feliz e grata por estar viva. Graças a Deus, pude aproveitar muito bem os meus seios, fornecendo alimento e nutrientes aos meus cinco filhos, que são meus tesouros”.

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Neste mês, Cintia veste a camisa da Campanha Mundial Outubro Rosa.

Lições que ficam

         Mesmo que diagnosticadas com câncer de mama em períodos diferentes, mãe e filha estiveram lado a lado, enfrentando e vencendo batalhas. Hoje, compartilham de uma nova vida e das lições que ficam. Aos 64 anos de idade, Joana, junto do esposo Anísio, instalou-se, de vez, em Itapoá. Para o casal, a vida é um sopro e deve ser aproveitada todos os dias. Por isso, dedicam-se aos ofícios e aos filhos que tanto amam, e até mesmo compraram um motorhome para viajarem.

         Na companhia do marido e dos cinco filhos, Cintia também reconstruiu sua vida no município litorâneo, onde trabalha como enfermeira responsável pela Vigilância Epidemiológica e professora de enfermagem da escola técnica de enfermagem de Itapoá. Assim como a experiência do câncer guiou Joana até suas agulhas e pontos bordados, guiou Cintia para seu propósito na profissão. Hoje, aos 43 anos de idade, a enfermeira veste a camisa, ergue a bandeira e luta por campanhas de prevenção e combate ao câncer de mama.

         Depois que venceram uma grave enfermidade, mãe e filha pararam de fazer planos, de preocupar-se com pequenas coisas, e passaram a dar ainda mais valor à família e ao amor de Deus. “Hoje, sou uma pessoa diferente, não só porque sou uma sobrevivente do câncer de mama ou porque passei pelos momentos mais dolorosos de minha vida, mas porque vivo do jeito que sempre quis viver”, conta Joana. Não à toa, em uma de suas telas, bordou, para lembrar-se para sempre: ”O choro pode durar uma noite, mas a alegria vem pela manhã” (Salmos 30:5).

Voluntárias doam corações e ajudam mulheres com câncer de mama

Lidar com a perda do seio para o câncer de mama é algo extremamente difícil para muitas mulheres que, após a mastectomia, sentem dor física e psicológica. Mas, simples almofadas em formato de coração foram desenvolvidas exclusivamente para ajudá-las a ter mais conforto e a se sentirem mais acolhidas nessa fase delicada.
Pensando nelas, um grupo de voluntárias do município de Itapoá (SC), se uniu para doar amor e lindos corações de tecido às mulheres que lutam contra o câncer de mama. Alvina Vieira, Marli Colin, Sueli Carijo, Suely Magalhães e Maria Batista, mais conhecida como Ica, são parte do grupo “As Amorosas de Itapoá”.

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Da esquerda para a direita, Marli Colin, Sueli Carvalho,
Maria Batista Dias (a Ica), Alvina Vieira e Suely Magalhãs –
parte do grupo As Amorosas de Itapoá.

Ana Beatriz Machado Pereira da Costa

No ano de 2009, dona Alvina foi diagnosticada com câncer de mama. Após a mastectomia (cirurgia de retirada da mama), um detalhe, em especial, chamou-lhe a atenção: “Na cidade de Joinville (SC), onde realizei o tratamento, ganhei uma almofada em formato de coração, que me ajudou a apoiar o braço, aliviar as dores e a dormência do pós-cirúrgico, reduzir o inchaço linfático provocado pela cirurgia, diminuir a tensão nos ombros e, quando usada debaixo do cinto de segurança do carro, proteger de eventuais golpes”. Os anos passaram-se, dona Alvina foi curada e pôde devolver sua almofada para que outras pacientes fizessem uso da mesma, mas aquele simples gesto a marcou para sempre.
Já participando das aulas de yoga do programa SCFC (Serviço de Convivência e Fortalecimento de Vínculo), ofertado pelo CRAS (Centro de Referência da Assistência Social) de Itapoá, dona Alvina fez amizade com Marli, Suely, Ica, Sueli e outras tantas. “Ela contou-nos sua luta contra o câncer de mama e sugeriu que nós participássemos desse projeto, que acontece em todo o Brasil, e ajudássemos mulheres diagnosticadas com câncer de mama em nosso município. Imediatamente, abraçamos a ideia e passamos a estudar sobre o tema”, recorda Ica.

Dona Alvina, que já venceu a batalha contra o câncer de mama,
posa com a Almofada do Coração.

Folheto explicativo sobre o uso da almofada.

Almofada de amor
Em contato com voluntários de Joinville, Alvina teve acesso ao projeto das almofadas, que são confeccionadas com cuidado. “Para ser ergonômica, a almofada tem medidas certas e a quantidade de enchimento certo – por isso, é pesada em uma balança de precisão. A costura deve ser específica porque senão fica desconfortável”, explica. O tecido também deve ser 100% algodão e o enchimento deve ser com fibra antialérgica.
O trabalho voluntário iniciou em maio de 2017 e contou com a ajuda de cerca de 20 mulheres, em sua maioria aposentadas e com aptidão para artesanato. Valores simbólicos, tecidos, fibras e outros materiais foram doados por empresas e comerciantes de Itapoá. O ponto de encontro para guardar o material arrecadado e confeccionar as almofadas tornou-se a residência de Suely Magalhães. “Descobrimos qual era o forte de cada uma do grupo e definimos as funções: algumas cortam o tecido, outras preenchem a almofada, umas costuram e por aí vai”, explica a anfitriã.
Tudo é pensado nos mínimos detalhes: as voluntárias também criaram embalagens e folhetos explicativos sobre o uso da almofada, que foi batizada de “Almofada de Amor”. Marli, uma das voluntárias, explica a origem do nome: “É muito mais que algo material. Ela proporciona apoio físico e psicológico, já que traz à paciente lago para abraçar como um símbolo de solidariedade”.

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Semanalmente, as voluntárias reúnem-se para confeccionar almofadas que ajudam no tratamento contra o câncer de mama.

Doações
Em apenas seis meses, o grupo confeccionou 103 almofadas. Para realizar a doação das mesmas, escolheu o mês de outubro, que lembra o câncer de mama com a campanha Outubro Rosa. Para isso, as voluntárias atuaram em parceria com a Secretaria de Saúde de Itapoá, que realizou o levantamento de mulheres diagnosticadas com câncer de mama no município. Os dados surpreenderam: em outubro de 2017, havia 32 pacientes em Itapoá. “Mas queríamos mais que simplesmente fazer a doação das almofadas. Queríamos conhecer essas mulheres, ouvir suas histórias e oferecer carinho a elas”, fala Sueli Carijo.
E assim aconteceu: por intermédio da Secretaria de Saúde, as amigas organizaram, em cada unidade do PSF (Posto de Saúde da Família) de Itapoá, rodas de conversa com as pacientes. Suely Magalhães recorda: “Em cada bairro, vivemos diferentes emoções. Choramos, sorrimos, nos entristecemos e comemoramos. Mas estávamos todas lá, sempre juntas. Simbolizando apoio e fortalecimento àquelas mulheres”.
Através de amigas que intermediaram doações, as Almofadas do Coração também chegaram a pacientes de outros lugares, como Joinville (SC), Guaratuba (PR), Florianópolis (SC), Blumenau (SC) e Rolândia (PR). Suely Magalhães, que já tinha conhecimento de uma ONG em Londrina (PR), fez sua entrega pessoalmente, onde o grupo de voluntárias recebeu uma música em sua homenagem; bem como a colega Sueli Carijo, que visitou a Santa Casa de Ponta Grossa (PR), onde doou almofadas e emocionou-se com a história dessas guerreiras.

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Para realizar as doações das 103 almofadas confeccionadas, As Amorosas realizaram rodas de conversa.

Projetos futuros
Após muito trabalho e fortes emoções, o grupo de amigas intitulou-se “As Amorosas de Itapoá”, uma vez que a palavra é dividida por “amor” e “rosa” – cor que simboliza a luta contra o câncer de mama. As Amorosas receberam doações de camisetas que, em breve, serão estampadas com o logotipo do projeto.
O grupo, que participou de um passeio ciclístico promovido pelo PSF de Itapoá, tem em vista outros projetos. “Vamos organizar pontos de coleta de lenços, gorros, chapéus e bonés – acessórios que fazem a diferença na vida de pacientes com câncer. Também buscamos o apoio de uma advogada que possa levar informação às pacientes, pois, apesar do crescimento do número das acometidas pela doença, a falta de informação faz com que não tenham conhecimento dos direitos especiais citados na legislação”, conta dona Alvina, que já esteve desse mesmo lado.
Além das cinco entrevistadas, as voluntárias Adelina, Angélica, Elizabete, Eliete, Eusa, Marisa, Odete, Oliria, Marlene e Eliana, e as apoiadoras Silvia, Janaína, Licélia e Flávia também formam o grupo As Amorosas. Chá beneficente, Dia da Beleza, Desfile de Moda e palestras de prevenção são outras ações que planejam para o decorrer do ano. “Acreditamos que o câncer de mama merece visibilidade o ano todo, não somente durante o mês de outubro, pois dados comprovam que, se detectado na fase inicial, as chances de cura podem chegar até a 100% dos casos (Fonte: Instituto Brasileiro de Controle do Câncer)”, explica a amorosa Ica.

Trabalho voluntário
Nas reuniões semanais na casa de Suely Magalhães, As Amorosas trabalham, tomam café e divertem-se com as amigas. Exercer essa atividade tem, para elas, bons significados tanto para quem recebe quanto para quem doa. A amorosa Marli acredita que a ação beneficente é uma forma de crescimento pessoal e espiritual, enquanto a amorosa Sueli Carijo afirma que ajudar o próximo é gratificante e gera motivação, e complementa: “enquanto ajudamos o outro, ajudamos a nós mesmos”.
A luta contra o câncer não é fácil, portanto, as Almofadas do Coração representam autoestima, força e amor – intenções que As Amorosas sempre mentalizam em cada doação. Por fim, a amorosa dona Alvina conclui: “Queremos que as mulheres que recebam nossos corações sejam felizes e tenham fé. Isso foi a melhor coisa para mim”.

Deseja tornar-se uma voluntária ou contribuir com doações de lenços, chapéus, tecidos ou outros materiais? Entre em contato com a amorosa Marli através do WhatsApp
47 99930-0837 ou da amorosa Suely Magalhães através do WhatsApp 43 98406-8035.

Câncer infantil: conscientizar-se é preciso

Para conscientizar sobre o câncer infantil e valorizar a luta destas fortes crianças, contamos a história da pequena Julia Beatriz Dresch Martins, de Curitiba (PR). Filha de Regina Aparecida Dresch e enteada de Paulo Sérgio Kowaleski, foi diagnosticada com um tumor ósseo bastante raro. Hoje, a família coleciona memórias, emoções e superações.

Ana Beatriz Machado Pereira da Costa

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Família reunida: o casal Paulo e Regina, junto dos filhos Murilo, Isabela e Julia (ao fundo).

Há três anos, Regina e Paulo conheceram-se. Naquela mesma noite, contaram um ao outro que tinham filhos de outros casamentos: Regina era mãe de Julia (na época, com 7 anos) e Paulo era pai de Murilo Brime Kowaleski (na época, com 2 anos). Intensa foi a paixão que, em quatro meses, optaram por morar juntos, tornando-se, assim, uma família de quatro membros. Felizmente, as crianças aprovaram a decisão e ficaram, inclusive, grandes amigas.
Pouco tempo depois, o casal descobriu uma coincidência: “temos primos em comum e já estivemos nos mesmos lugares por diversas vezes”. Mas, acreditam que era para ser assim, tudo no seu tempo. Afinal de contas, três meses depois, constataram que seriam pais novamente. Dessa vez, de Isabela Dresch Kowaleski, que trouxe ainda mais alegria à família.

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A guerreira Julia, pronta para mais uma sessão de quimioterapia.

Dos sintomas ao diagnóstico
Aos 10 anos de idade, Julia, sempre mais alta do que as meninas da sua idade, passou a reclamar de dores, especialmente quando praticava exercícios físicos. Sua mãe, farmacêutica, detalha: “As dores eram passageiras, mas foram aumentando, até que levamos para o médico. Ele acreditava que era uma dor ocasionada pela dança, já que ela praticava Jazz. Então, retornou à rotina normal, até que sentiu dores ainda mais intensas, especialmente nas pernas”. Retornando ao médico, foi realizado um Raio-X que nada acusou. Com a possibilidade de ser Sinovite transitória, uma inflamação, iniciou um tratamento anti-inflamatório. Porém, já incapaz de fazer as atividades diárias, os sintomas persistiram.
No Hospital Pequeno Príncipe, a menina consultou-se com um pediatra, um ortopedista e um reumatologista, até que um exame de sangue apresentou alterações. Em junho de 2017, durante uma crise de dores, Julia foi levada ao hospital, onde ficou internada, tomando morfina – e por lá ficou. No dia seguinte, com o resultado de uma de suas ressonâncias, a hematologista do hospital olhou para Regina e disse: “é grave”. Em seguida, a profissional pediu uma punção da medula (para identificar qual o tipo do tumor) e a mãe, por conta da sua experiência na área da saúde, entendeu que tratava-se de câncer.

Sarcoma de Ewing
Com o resultado da punção da medula, o diagnóstico acusou Sarcoma de Ewing, um tumor ósseo bastante raro, que atinge principalmente crianças até os 10 anos. A notícia foi um baque para o casal: “Quando recebemos o diagnóstico, o mundo desabou. Sempre que pensamos em câncer, imaginamos o pior. Até porque o Paulo já havia perdido a primeira mulher para esta doença. Entre tantos pensamentos, nosso maior medo era perder a nossa Juju (como costumam chamá-la carinhosamente)”.
O próximo passo foi realizar uma série de exames para saber se havia metástase (quando o câncer se espalha para outras partes do corpo). Os diagnósticos indicaram que o tumor foi identificado, inicialmente, na pelve. Como as dores mais intensas estavam nas pernas, os médicos acreditavam que, provavelmente, o tumor já havia se espalhado para outra área. Assim, comprovaram a cintilografia e a ressonância: Julia estava com metástase na coluna, quase por todas as suas vértebras, no fêmur e em parte da calota craniana.
Segundo os profissionais, o Sarcoma de Ewing é facilmente confundido com osteomielite e, muitas vezes, descoberto em estágios avançados, quando o paciente já apresenta problemas respiratórios, por conta da metástase pulmonar. Felizmente, as médicas em questão já tinham experiência com casos parecidos e, por isso, o tumor foi rapidamente identificado.

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Voltando aos estudos em casa.

Tratamento
Desde as crises intensas de dores, passando pela bateria de exames, a descoberta do câncer e o início do tratamento, Julia e a família completaram 21 dias vivendo no hospital. Quando soube que o tratamento seria feito com quimioterapia, o casal conversou com a menina: “Utilizando termos mais lúdicos, nunca escondemos nada a ela. Contamos que seu cabelo iria cair, que teria de deixar a escola para estudar em casa, que teria de ficar isolada (por conta da baixa imunidade) e que este tratamento duraria, em média, de 9 meses a 1 ano”. A pequena Julia, já debilitada, perdeu 9 quilos e não podia andar sozinha, pois corria risco de fraturas, uma vez que seus ossos estavam muito frágeis.
Vale citar que, geralmente, o tratamento do Sarcoma de Ewing é realizado com quimioterapia, radioterapia e cirurgia, para amputação do membro. No entanto, como o tumor de Julia atingiu a pelve, a possibilidade de cirurgia foi descartada.
Para dar início ao tratamento e dedicar-se à filha no hospital, Regina teve de deixar o emprego: “Nesse período, recebi muito apoio emocional e até financeiro de toda a família”. A primeira etapa consistia em 14 sessões de quimioterapia, para que a doença não se espalhasse ainda mais. Já a segunda etapa do tratamento aconteceu no Oncoville, não mais internada, mas via ambulatório. Lá, receberam a feliz notícia de que o tumor havia diminuído consideravelmente.
A partir daí, o tratamento consistiu em quimioterapia (a cada 21 dias) associada à (25 sessões diárias) radioterapia. Apesar de ser do desconhecimento de muitos, a quimioterapia oferece restrições ao paciente, como, por exemplo, alimentares. “Seus alimentos devem estar frescos, cozidos, só podem ser abertos para consumo imediato e, em sua maioria, industrializados”, explica Regina. Como as veias de uma criança ainda são fracas, Julia também só pôde receber os medicamentos – por sinal, bastante tóxicos – via cateter.

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Em uma festinha organizada pelos amigos da escola.

Momentos marcantes
Além do estado debilitado e das crises de dor e choro, a queda de cabelo também marcou a jornada de mãe e filha: “Duas semanas depois que iniciamos o tratamento de quimioterapia, seu cabelo começou a cair. Ela chegou para mim e disse: ‘Olha, mãe, o meu cabelo está caindo! Você pode entrar no banho comigo para me ajudar a tirá-lo?’. Então, debaixo do chuveiro, eu passava a mão em seus cabelos e os fios caíam, um a um. Depois daquele banho, ela ficou praticamente careca. Aquele foi um momento que me marcou profundamente”.
A menina decidiu não usar peruca, apenas uma boina na cabeça. Depois que Paulo e Regina explicaram a Murilo o que estava acontecendo, sempre que alguma criança fizesse um comentário ofensivo a respeito de Julia, seu irmão tornava a defendê-la.
Com a alta do hospital, o tratamento continuou em casa. Para isso, Julia recebeu apoio de toda a equipe do colégio católico no qual estuda, que organizou um projeto, aprovado pela Secretaria de Educação de Curitiba, com o intuito de que a colega desse continuidade aos estudos dentro de casa. “Passei a ministrar os conteúdos para ela em casa, enquanto a professora sanavas suas dúvidas pela webcan. Seus colegas de classe também foram muito especiais, pois lhe enviaram cartinhas, fotografias e presentes”, recorda Regina.
As irmãs do colégio católico rezaram missas e fizeram correntes de oração. Também muito religiosa, a família de Julia fez novenas e orações – todos empenhados em uma só causa: vê-la feliz e saudável.

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Um dos momentos em família.

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Durante a experiência, Paulo e Regina, que viveram este frenesi de emoções com três filhos crianças, conheceram outras famílias que passam por situações parecidas. “Vimos que não é, de fato, um caso isolado, e que o câncer infantil é mais comum do que imaginamos”, dizem, “a luta é incessante e cansativa, mas é preciso apegar-se ao pensamento de que tudo vai melhorar”.
Para Regina, o apoio de Paulo foi seu principal suporte: “Ele já passou por essa situação e me explicou como aconteceria. Também me disse que, um dia, tudo iria passar e eu conseguiria conversar sobre o assunto, como parte natural de nossa rotina. E foi exatamente o que aconteceu. Acredito que as coisas acontecem como devem acontecer e que as pessoas entram em nossas vidas por alguma razão que, mais tarde, passamos a entender”.
Enquanto mãe, Regina ela fala que chorou muitas vezes escondida, mas sempre manteve-se forte perto da pequena: “ela é a criança, e eu o seu porto seguro”. A história foi uma lição para todos os familiares que – bem como todos aqueles que convivem ou já conviveram com o câncer – passam a enxergar a vida com outros olhos.

Um dia de cada vez
Neste ano, Julia cursa o 5º ano do Ensino Fundamental, em Curitiba. Restam apenas três sessões de quimioterapia para encerrar o período mais intenso de tratamento. Se os exames apresentarem bons resultados, ela poderá, enfim, voltar a frequentar a escola, reencontrar os amigos e realizar a tão almejada viagem em família. Somente então, receberá a manutenção de uma quimioterapia menos agressiva durante um ano.
Aos 10 anos de idade, a menina está respondendo ao tratamento, disposta, alimentando-se bem e brincando. Além do mais, recebe carinhos e cuidados de todos os lados: dos professores e amigos da escola, dos tios, primos e avós, das amigas, das famílias das amigas, de conhecidos, de desconhecidos, dos pais e dos irmãos Murilo (hoje, com 5 anos) e Isabela (com 1 ano e 8 meses), que a amam muito.
Hoje, na família de Juju, muitas coisas mudaram. Palavras como “problema” e “tempo” receberam significados diferentes. Afinal de contas, o que vale mesmo é agradecer pela saúde do dia de hoje e aproveitar a vida junto daqueles que amamos.

Desafios e superações da jornada contra o câncer infantil

De acordo com o Instituto Nacional de Câncer (INCA), todos os anos cerca de 11 mil crianças e adolescentes de 1 a 19 anos de idade são diagnosticados com câncer no Brasil. Entre eles, está a pequena Eloá da Luz Alves Fernandes (7), filha de Suellen Soares da Luz e de Jurandir Alves Fernandes. Moradora de Itapoá (SC), a família batalha há sete anos contra um tumor cerebral da menina.
Oportunizando o dia 15 de fevereiro, Dia Internacional de Luta contra o Câncer Infantil, contamos a história desta família, a fim de despertar a conscientização da população sobre o assunto e valorizar a luta de todas estas crianças que batalham para superar a doença.

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O casal Suellen e Jurandir e sua filha Eloá, de Itapoá.

Ana Beatriz Machado Pereira da Costa

Após cinco anos de casados, Suellen e Jurandir seriam pais pela primeira vez. O ano era 2010 e, depois de uma gravidez tranquila, nasceu Eloá, forte e saudável. Quando completou 1 ano e 11 meses, começou a ter súbitos vômitos em jato. “Levei-a para a Unidade do Pronto Atendimento, onde ouvi que tratava-se de uma virose. Mais tarde, novos sintomas apareceram: as roupinhas não entravam mais em sua cabecinha (que aparentava maior que o normal) e ela estava perdendo a visão, tropeçando nos móveis. Mesmo retornando à unidade, o médico pediatra insistiu que era apenas uma virose”, recorda Suellen. Passaram-se três meses e o casal levou a filha para consultar-se em um posto de saúde de Rio Negrinho (SC). Lá, o pediatra mediu sua cabeça com uma fita métrica e, imediatamente, acionou uma ambulância para transferir Eloá para Joinville (SC).
A menina foi diagnosticada com ependimoma grau II, um tumor na base do cérebro, em uma área chamada de fossa posterior. Como uma forma de defesa do organismo, o tumor, que ocupava metade da área de seu cérebro, também desenvolveu hidrocefalia, o que resultou em uma cirurgia de emergência. Jurandir recorda: “Após o tratamento cirúrgico contra a hidrocefalia, ela ficou internada durante um mês, tomando soro, sem entender muito o que estava acontecendo. Como tratava-se de um tumor agressivo, a equipe médica recusou-se a realizar a cirurgia para retirada do tumor, pois acreditava que esta não teria sucesso”. Por isso, os pais venceram uma série de burocracias e transferiram a filha, já bastante debilitada, para o Hospital Pequeno Príncipe, em Curitiba (PR). Felizmente, Eloá caiu nas mãos do renomado Dr. Paulo Carboni Junior (hoje, já falecido), a quem os pais creditam muita gratidão pelo bom atendimento e trabalho.

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Tão pequena e, ao mesmo tempo, tão forte: Eloá na luta contra um tumor cerebral.

Dias de luta
Segundo Suellen e Jurandir, sua filha entrou no centro cirúrgico sorrindo e saiu de lá em coma, após a cirurgia de retirada de 70% do tumor – e assim permaneceu durante um longo mês. “Aquele foi um período muito delicado, pois revezávamos os turnos para cuidar dela, que já não respirava sem ajuda dos aparelhos. Também, descobrimos que seu tumor era maligno e não reagiria à quimioterapia. Mas, ainda assim, optamos por tentar”, fala o casal.
Durante um ano a família viveu em uma ala do hospital, compartilhada por 25 crianças. “Lá, descobrimos que o câncer infantil é muito diferente do que retratam em filmes ou novelas: as crianças estão perdendo seu cabelo, vomitando sem parar e até morrendo. Em um dia uma criança está na cama ao lado, no outro já não está mais. E, então, ouve-se o grito de dor da mãe que recebeu a temida notícia”, recorda Suellen, que chegou a perder 18 quilos neste período.
No hospital, Eloá utilizou uma cadeira de rodas para movimentar-se, perdeu seu cabelo e viveu à base de aparelhos, sondas e cateteres. Depois de submeter-se a uma cirurgia gástrica (pois afogava-se ao ingerir alimentos), passou a ingerir apenas leite. Sua mãe conta: “Esse, para mim, foi o momento mais difícil de todos. Minha filha comia bem e, de repente, não podia dar a ela água ou qualquer alimento. Aquilo me doía muito, pois ela via as outras crianças do quarto comerem e dizia ‘mamãe, estou com fome’. Então, eu molhava um algodão com água para passar em sua boquinha”.
Entre idas e vindas, a família ausentava-se cada vez mais de Itapoá para dedicar-se aos dias intensos no hospital. Moraram em Penha (SC) e algum tempo em Curitiba, na casa de familiares. Mas, por conta da baixa imunidade de Eloá, o ambiente no qual residiria tinha de estar devidamente higienizad.
Muito mais que higiene, foi na Instituição APACN (Associação Paranaense de Apoio à Criança com Neoplasia) que encontraram amparo, amigos, resultados e um ambiente acolhedor.

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Dias intensos de intenso tratamento, mas
muito amor e união entre a família.

Instituição APACN
Sendo a primeira instituição a amparar crianças e adolescentes com câncer no Brasil, a APACN acolhe e ampara dignamente famílias carentes que chegam a Curitiba desprovidas de condições financeiras, moradia, hospedagem ou meio de locomoção, para tratar de suas crianças diagnosticadas com tumores, do início ao final do tratamento. “A APACN disponibiliza quartos compartilhados, alimentação, professores, psicólogos, enfermeiros, nutricionistas, van para levar e buscar ao hospital e todo o suporte necessário à criança e um adulto responsável por ela. Em troca, este responsável contribui com as tarefas domésticas”, explica Suellen, que viveu na instituição com a filha. Lá, fez amizades com funcionários, colaboradores, voluntários e mães de todo o Brasil. Ela complementa: “São pessoas solidárias, que me transmitiram muita força e levo para a vida toda”.

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Registros do casamento de Suellen e Jurandir na APACN,
na companhia de outras crianças da instituição.

Tamanho era o espírito coletivo da equipe da APACN que, lá, na capela da instituição, Suellen e Jurandir realizaram o sonho de casar no religioso. O casamento teve chá de panela surpresa, presentes, dia de noiva, madrinhas, vestido branco, padre, daminha e pajem, bolo, decoração, valsa e pétalas de rosas. Desde os adultos às crianças, já carequinhas, todo mundo contribuiu para proporcionar um dia memorável ao casal.
Durante os dois anos em que mãe e filha viveram na instituição, Eloá andou com a ajuda de um andador e sondas, realizou tratamento de quimioterapia e 31 sessões de radioterapia. Na época, Jurandir desdobrava-se entre o trabalho, em Itapoá, e os cuidados à filha, em Curitiba. Apesar de estar longe do município litorâneo, da casa e do marido, Suellen afirma que desapegar nunca foi um problema: “sempre coloquei minha filha em primeiro lugar e me mudaria para onde quer que fosse para vê-la bem”.

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A pequena Eloá concentrada em suas habilidades artísticas, durante a escola.

De volta à casa
Com 3 anos de idade, a menina retornou, definitivamente, a Itapoá, quando teve pequenos internamentos e duas paradas respiratórias – uma delas quase fatal. Recentemente, os exames acusaram uma hemorragia dentro de seu tumor que, se comprimir determinada região do crânio, pode interromper sua respiração a qualquer momento. “Os médicos disseram-nos que o corpo de nossa filha não suporta mais quimioterapias e radioterapias. Portanto, sugeriram-nos uma cirurgia para prolongar sua vida por mais alguns meses. Mas, como esta cirurgia não teria nem 1% de sucesso garantido e seria de alto risco, optamos por não fazê-la. Escolhemos dar a ela um caminho que julgamos melhor: sem internamentos, sem dores, sem mais cortes e junto da família”, falam os pais, que receberam uma carta de sobreaviso para casos emergenciais.
A criança, que já consultou-se com fonoaudiólogo, psicólogo e fisioterapeuta, hoje realiza ressonâncias a cada semestre, além de consultas trimestrais com neurologista, dentista (uma vez que a radioterapia prejudica a dentição), entre outros profissionais. Para proteger sua imunidade, em sua residência, tudo é higienizado com álcool. Sua mãe, inclusive, frequentou o psicólogo durante certo tempo por ter ficado com mania de limpeza. “Nunca tomei medicamentos controlados ou entrei em depressão, pois não tenho tempo para isso, preciso cuidar dela. Tenho motivos de sobra para estar forte, sorrindo e ao seu lado”, fala Suellen, que até hoje mantém amizade com as mães do hospital e da casa de apoio.
Hoje, Eloá está em tratamento paliativo, ou seja, que melhora a qualidade de vida e alivia o seu sofrimento, mas não é capaz de curar a enfermidade. Em busca de ajuda, o casal, que tem fé em Deus, recorreu a diferentes crenças e simpatias: “acreditamos em tudo aquilo que venha para o bem”. Ainda, agradecem aos familiares e colegas de trabalho, que já realizaram bingos e campanhas a fim de contribuir com o tratamento de Eloá, a toda a equipe da Instituição APACN e do Hospital Pequeno Príncipe, que foram muito profissionais e, ao mesmo tempo, humanos. Por último, mas não menos importante, Suellen e Jurandir agradecem um ao outro, pela força e parceria cada vez em que precisaram dormir dentro do carro, oferecer o ombro amigo ou secar as lágrimas um do outro.

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Os pais contam que Eloá é muito inteligente, carinhosa e vaidosa.

Os aprendizados
Não fosse o desequilíbrio de um lado do corpo, o retardo de crescimento, algumas cicatrizes e o inchaço do tumor que, volta e meia, provoca alterações de humor, Eloá não difere-se de uma criança saudável. Prestes a completar 8 anos de idade no dia 22 de fevereiro, neste ano de 2018 vai para o 3º ano do Ensino Fundamental, na Escola Municipal Claiton Almir Hermes, onde recebe os cuidados de uma professora auxiliar. Também, é uma criança bem resolvida, muito inteligente, vaidosa e apaixonada pelos animais. Sobre o que mais gosta de fazer, Eloá responde: “ir à praia, comer feijão, brincar com minhas primas, brincar de massinha e de Barbie”.
Vale ressaltar que o câncer infantil é uma doença que tem grandes chances de cura quando diagnosticada precocemente. Conforme Dra. Mara Albonei Pianovski, cancerologista responsável pelo ambulatório da APACN: “quanto mais tempo perde-se para iniciar o tratamento, mais tempo o organismo é agredido pela doença. Porém, quando o diagnóstico é feito a tempo, mais de 70% das crianças são curadas”. Assim, Jurandir e Suellen, aconselham: “Com base em nossa experiência, esperamos que outras famílias não sejam vítimas de um erro médico. Portanto, não espere que seu filho apresente outros sintomas para, então, levá-lo a outro médico. Façam consultas em diferentes lugares e informem-se sobre a competência do profissional que está responsabilizando-se pela saúde de sua criança”.
Juntos há 12 anos, Suellen e Jurandir contam que a descoberta do câncer da filha uniu-os ainda mais enquanto casal e família. “Sempre que os médicos reencontram nossa filha, começam a chorar, pois acreditaram que ela não chegaria até aqui. Seu histórico hospitalar comprova que ela é um milagre”, dizem. Olhando a vida por novas perspectivas e vivendo um dia de cada vez, o casal conclui: “enquanto nossa Eloá estiver respirando, continuaremos lutando”.

Deseja saber mais sobre a Instituição APACN (Associação Paranaense de Apoio à Criança com Neoplasia), de Curitiba? Acesse http://www.apacn.com.br ou ligue para 41 3024-7475.